Ouderdomsziekten zorgen voor grote druk op de zorg

Dementie, beroerte en artrose zorgen voor een hoge ziektelast

Het zijn vooral dementie, beroerte en artrose die in 2040 zullen zorgen voor een hoge ziektelast in de bevolking (zie Trendscenario, onderdeel Aandoeningen). Ziektelast is een maat om de impact die een ziekte of aandoening heeft op het leven van mensen op populatieniveau te meten. Dit gebeurt door te kijken naar zowel het vroegtijdig overlijden door de aandoening als de ernst van de ziekte (verlies aan gezonde jaren). Zoals in de bovenstaande figuur is weergegeven, wordt de ziektelast bij artrose en beroerte voor een relatief groot deel veroorzaakt door het verlies van gezonde jaren door de aandoening. Denk hierbij aan het leven met pijnklachten bij artrose en (gedeeltelijke) verlamming of blijvende moeite met spraak en taal bij beroerte. Bij dementie heeft het verlies aan gezonde jaren door geheugenproblemen, spraak, herkenning en het uitvoeren van dagelijkse bezigheden ook een grote impact. Tegelijkertijd wordt een relatief groot deel van de ziektelast van dementie veroorzaakt door vroegtijdige sterfte.

Dementie heeft grote impact op mens en maatschappij

Hoewel diverse ouderdomsziekten over de gehele breedte zullen toenemen, ligt de focus in dit verhaal op dementie wegens de grote impact van deze aandoening. Dementie is een verzamelnaam voor een groot aantal hersenaandoeningen waarbij het (neuro)cognitieve functioneren (het verwerken van informatie door de hersenen) achteruitgaat, zoals de ziekte van Alzheimer. Het meest in het oog springende symptoom van dementie zijn geheugenproblemen. Daarnaast heeft iemand met dementie vaak ook moeite met taal en spraak, verlamming of coördinatieproblemen, moeite met herkenning en problemen met plannen en organiseren. Ook stemmings- en gedragsproblemen als depressie, angstklachten, apathie, hyperactiviteit, rusteloosheid, agitatie, achterdocht, agressie, wanen en hallucinaties komen vaak voor  (3,4). Dementie heeft daardoor vaak een ontwrichtend effect op het leven van de persoon zelf én op het leven van de mensen in zijn of haar naaste omgeving (5-9). De impact van dementie op de samenleving en de gezondheidszorg zijn aanzienlijk. Zo bedroegen de zorguitgaven voor mensen met dementie in 2015 ruim 5 miljard euro. Het gaat hierbij om zowel specialistische zorg, verpleeghuiszorg, geestelijke gezondheidszorg, maar ook om thuiszorg en dagbesteding. Bovendien wordt er – omdat mensen met dementie langer thuis wonen – ook vaker een beroep gedaan op mensen buiten de gezondheidszorg, bijvoorbeeld buren en politie bij ‘dwaalgedrag’ (9-13).

Dementie komt verhoudingsgewijs vaker voor bij migrantenouderen

Het aantal ouderen met een migratieachtergrond met dementie stijgt de komende jaren sneller dan het aantal ouderen met dementie met een Nederlandse achtergrond (14, 15). In 2010 waren er in Nederland naar schatting ongeveer 13.750 migrantenouderen met dementie (14). Hoewel het gaat om een relatief kleine groep vergeleken met het totale aantal mensen met dementie, komt dementie onder ouderen met een Marokkaanse, Turkse en of Surinaams-Hindoestaanse achtergrond verhoudingsgewijs drie tot vier keer vaker voor dan onder ouderen met een Nederlandse achtergrond (16). Dit komt onder andere door een combinatie van risicofactoren bij deze bevolkingsgroepen, zoals een laag inkomen en lage gezondheidsvaardigheden, eenzaamheid en depressie en het vaak voorkomen van hart- en vaatziektes en diabetes (17). Dit samenspel van risicofactoren speelt overigens ook bij ouderen zonder migratieachtergrond een belangrijke rol bij het ontstaan van dementie. De kennis over de precieze relaties en verbanden is op dit moment nog beperkt (18, 19).

Mensen met dementie wonen langer thuis en vaker alleen…

Uitgaand van huidig beleid, zal de trend dat mensen met dementie langer thuis wonen – al dan niet met ondersteuning – de komende decennia door te zetten (4, 7). Bovendien zullen mensen met dementie ook vaker dan nu alleen wonen. Op dit moment woont ongeveer 70% van de mensen met (beginnende) dementie thuis. Van deze groep thuiswonenden woont ongeveer 40% (ongeveer 80.000 mensen) alleen (22). In het Trendscenario neemt het aantal alleenwonende 65-plussers tussen nu en 2040 sterk toe, met bijna 800.000. Deze stijging doet zich zowel onder mannen als onder vrouwen voor. 

…terwijl het aantal mantelzorgers daalt

Naast een toename van het aantal alleenwonende ouderen, laat het Trendscenario ook een daling van het potentieel aan mantelzorgers zien. De bovenstaande grafiek geeft het aantal mensen in de leeftijdsgroep 50-64 jaar weer ten opzichte van het aantal mensen dat hoort bij de generatie van hun ouders: de 85-plussers. Deze verhouding verandert sterk. Waren er in 2015 nog tien personen in de leeftijdsklasse 50-64 jaar per 85-plusser, in 2040 is dit in het Trendscenario gedaald tot onder de vier. Dit heeft gevolgen voor de zorg voor mensen met dementie. Iemand met dementie wordt naarmate het ziekteproces vordert namelijk steeds afhankelijker van zijn omgeving. Recent onderzoek van het Sociaal Cultureel Planbureau geeft aan dat er gemiddeld drie mensen mantelzorg geven aan een persoon met dementie. Dat zijn meestal de partner en/of de volwassen kinderen (7, 23, 24). In 2016 waren er in Nederland ongeveer 300.000 mantelzorgers van mensen met dementie (7).

De druk op mantelzorgers van mensen met dementie neemt toe

Door de daling van het aantal (beschikbare) mantelzorgers zal de druk op de mensen die mantelzorg geven toenemen. De druk op mantelzorgers voor mensen met dementie is nu al hoog: één op de zes mantelzorgers voelt zich overbelast of zeer zwaar belast (7). Het verlenen van mantelzorg voor mensen met dementie is intensief en wordt zwaarder naarmate de ziekte vordert, zeker als mantelzorgers er alleen voor staan (7, 25). Vooral in latere fasen van dementie hebben mensen – naast geheugenproblemen – vaak ook last van een verstoord dag-nacht-ritme, spraakverlies, incontinentie, pijn en moeite met kauwen en slikken (9). Ze kunnen dwaalgedrag ontwikkelen en zijn vaak emotioneel instabiel (13). Vooral voor mantelzorgers die zorg geven aan hun partner leidt dit tot extra druk, zeker als ze geen hulp kunnen, willen of durven vragen aan mensen in hun omgeving of professionele hulpverleners (7, 26). Mantelzorgers vinden het bovendien vaak moeilijk om hun mantelzorgactiviteiten te combineren met bijvoorbeeld werk, hobby’s, sport en het onderhouden van sociale contacten (27).

De zorg voor ouderen met dementie in het verpleeghuis wordt complexer…

Doordat ouderen met dementie de komende decennia langer thuis zullen wonen, zal de zorgvraag op moment van opname in het verpleeghuis vaak complexer zijn dan voorheen. Deze trend is nu al waarneembaar, zoals blijkt uit de gemiddelde verblijfsduur van mensen in het verpleeghuis. Volgens gegevens van brancheorganisatie Actiz is deze de afgelopen jaren gedaald van ongeveer 12 maanden naar 9 maanden (28, 29). Mensen overlijden dus steeds sneller na opname. Dit is een indicatie dat de problematiek waarmee mensen binnenkomen in het verpleeghuis steeds zwaarder wordt. Op het moment dat mensen met dementie worden opgenomen in het verpleeghuis is er meestal al sprake van gedragsproblemen. Maar ook incontinentie leidt vaak tot opname (9, 30). Daarnaast hebben ouderen met dementie meestal ook één of meer andere aandoeningen (co- of multimorbiditeit), zoals een depressie, hart- en vaatziekten, diabetes mellitus type 2 (suikerziekte) of bot- en gewrichtsaandoeningen (31).

…en is er ook meer behoefte aan intensieve zorg

Naast de toename in complexiteit van de zorgvraag, zal ook het aantal personen dat gebruik moet maken van deze of een andere vorm van intensieve zorg sterk stijgen. Omdat het moeilijk is om in te schatten hoe deze vorm van zorg er in 2040 uit zal zien, en waar die zorg zal worden gegeven, is hier gekeken naar het aantal mensen dat een indicatie heeft voor intensieve psychogeriatrische zorg (zorgzwaartepakket 5). Dit kan gezien worden als een indicatie voor het aantal mensen dat als gevolg van dementie intensieve zorg nodig heeft. In 2015 hadden ongeveer 76.000 mensen deze indicatie. Op basis van een demografische projectie – waarin gekeken wordt wat de effecten zijn van de groei en vergrijzing van de bevolking – stijgt dit aantal naar ongeveer 165.000 in 2040. Gezien het nu al bestaande tekort aan verplegend personeel in de ouderenzorg en de hoge werkdruk in de sector (32, 33) zal hierdoor de druk op de ouderenzorg de komende jaren waarschijnlijk nog verder toenemen.

Extra alertheid nodig in de eerste lijn

Door de toename van het aantal mensen met dementie zullen huisartsen, wijkverpleegkundigen, praktijkondersteuners huisartsenzorg (POH-ers), welzijnswerkers en thuiszorgmedewerkers in hun dagelijks werk vaker mensen tegenkomen met signalen die op dementie kunnen wijzen. Dit vergt extra alertheid van de huisarts en andere eerstelijnszorgverleners. Recent onderzoek laat zien dat huisartsen op dit moment vaak erg terughoudend zijn met het stellen van de diagnose en het doorverwijzen van patiënten, of soms signalen die wijzen op dementie niet als zodanig herkennen (34). Vooral bij kwetsbare groepen, zoals de groeiende groep alleenwonende ouderen of migrantenouderen, is het van belang voor eerstelijnszorgverleners om extra te letten signalen die wijzen op dementie. Dementie wordt bijvoorbeeld door (en bij) mensen met een migratieachtergrond nog weinig herkend. Er rust ook vaak een taboe op het bespreken ervan. De huidige generatie migrantenouderen beheerst de Nederlandse taal vaak niet goed, waardoor er vaak over fysieke klachten wordt gesproken en niet over minder grijpbare mentale klachten. Hierdoor wordt formele hulp vaak (te) laat ingeschakeld (14, 16, 17).

Ook het aantal huisbezoeken van huisartsen zal stijgen

Op basis van het huidige zorggebruik van mensen met dementie laten toekomstprojecties een opvallende stijging zien van het aantal huisbezoeken door huisartsen. Eigen berekeningen laten tussen 2015 en 2040 voor zowel lange (20+ minuten) als korte (minder dan 20 minuten) huisbezoeken een groei van 3 procent per jaar zien. Dat lijkt gering, maar gezien de tijd en menskracht die voor huisbezoeken moet worden vrijgemaakt, zal dit ingrijpende gevolgen kunnen hebben voor de inrichting én het dagelijks functioneren van de huisartsenpraktijk. De stijging van het aantal huisbezoeken zal mogelijk versterkt worden door de toename van het aantal alleenwonende mensen met dementie.

Er is blijvende aandacht nodig voor de ondersteuning én zorgvraag van mantelzorgers

Ook de zorgvraag van mantelzorgers zal toenemen naarmate het aantal mensen met dementie stijgt. Het blijkt dat mantelzorgers van mensen met dementie veel stress en frustratie ervaren en vaak depressief zijn of depressieve klachten hebben (5, 35, 36). Mantelzorgers zullen hiervoor vaak een beroep doen op de eerstelijnszorg. Op het gebied van praktische hulp wordt een deel van de mensen met dementie en hun mantelzorgers nu ondersteund door een speciale casemanager. De casemanager treedt op als aanspreekpunt en helpende hand bij het vinden en coördineren van de juiste zorg (37). Maar er zijn grote verschillen in de beschikbaarheid, kwaliteit en financiering van deze vorm van ondersteuning (25, 38). Daarnaast maken veel mensen met dementie gebruik van voorzieningen voor dagbesteding (hierover later meer). Recent onderzoek laat echter zien dat de huidige voorzieningen voor dagbesteding nog onvoldoende aansluiten bij de wensen en behoeften van mensen met dementie (27, 39). Ook zijn er tal van vrijwilligersprojecten die gericht zijn op het ondersteunen van mensen met dementie en hun mantelzorgers, zoals buddyprojecten, nachtvrijwilligers en logeerhuizen (22). Maar vooral mensen met een kleiner sociaal netwerk vinden hun weg naar deze vormen van vrijwillige ondersteuning vaak niet (40).

Technologie kan mantelzorgers ondersteunen

Naar verwachting zal technologie mantelzorgers de komende decennia beter kunnen ondersteunen bij de zorg voor de partner of ouder met dementie, vooral op het gebied van goed en veilig wonen. Op dit moment is de technologie (domotica) vooral gericht op monitoring en toezicht, waarbij de discussie over gebruiksvriendelijkheid en privacy nog volop wordt gevoerd. Voorbeelden van dergelijke domotica zijn valsensoren, gps-trackers, persoonsalarmering of nachtpadverlichting (41). Of ook zorgtaken, zoals diagnostiek en behandeling, door technologie kunnen worden overgenomen, blijft onzeker. Op dit moment lijkt nieuwe technologie voor de zorg voor mensen met dementie vaak niet aan te sluiten bij wat mensen met dementie zelf óf hun mantelzorgers willen (42-46). Technologie gericht op het ondersteunen van mensen met dementie in hun dagelijkse leven, is er nog nauwelijks. Mantelzorgers kopen vaak zelf klokken, telefoons of afstandsbedieningen die ‘dementievriendelijk’ zijn of eenvoudig dementievriendelijk gemaakt kunnen worden (47). Ook meer low-tech oplossingen, zoals het aanbieden van laagdrempelige informatie via internet of apps, tools voor beslisondersteuning of online adviezen voor mantelzorgers over hoe om te gaan met frustratie en boosheid kunnen helpen bij de zorg voor mensen met dementie (48-50).

Nieuwe vormen van zorg in opkomst

Er ontwikkelen zich nieuwe vormen van zorg voor mensen met dementie en deze trend zet zich naar verwachting door. Voor mensen met dementie die afhankelijk zijn van 24-uurszorg, zijn er nieuwe kleinschalige woonvormen ontstaan die proberen het leven thuis zo dicht mogelijk te benaderen. Daarnaast zijn er initiatieven die meer gericht zijn op het stimuleren van de maatschappelijke participatie van mensen met dementie. Dit voorkomt dat mensen met dementie en hun mantelzorgers in een sociaal isolement komen. Voor mantelzorgers zorgen deze vormen van zorg ook voor respijt: ze kunnen bijkomen van de intensieve zorg die ze moeten geven en krijgen ruimte voor hun eigen contacten en activiteiten (zoals werk, culturele activiteiten, sport) (4). Bovendien zorgt het hebben van een zinvolle dagbesteding voor structuur, het onderhouden van sociale contacten en activering van mensen met dementie zelf. Dit verbetert de ervaren gezondheid en kwaliteit van leven van mensen met dementie (22, 27). Dagbesteding kan vele vormen aannemen. Zo zorgt Dementalent er bijvoorbeeld voor dat vrijwilligers met dementie onder begeleiding en in samenwerking met Staatsbosbeheer actief zijn in de natuur. Op zorgboerderijen helpen mensen met dementie bij het verzorgen van dieren, het gezamenlijk koken of tuinieren (22, 27). Ook komen er steeds meer stedelijke groene initiatieven voor mensen met dementie, zoals stadsboerderijen, buurttuinen en tuinen bij zorginstellingen die openstaan voor thuiswonende mensen met dementie (56).