Data-gedreven technologie in de zorg

Onder data-gedreven technologie verstaan we de technologie om gegevens te verzamelen, uit te wisselen en geavanceerde analyses uit te voeren van grote hoeveelheden elektronische gegevens van verschillende herkomst. Data-gedreven technologie speelt al een grote rol in veel aspecten van ons dagelijks leven, maar de implementatie en opschaling van eHealth loopt achter. Belemmeringen in zorginkoop, kostenbeheersing en wet- en regelgeving spelen hierbij een rol, maar ook belemmeringen in de zorgsector zelf. De complexiteit van het probleem overschrijdt echter de grenzen van de zorgsector. Data-gedreven technologie kan een positief effect op gezondheid hebben, bijvoorbeeld doordat analyses van Big Data de mogelijkheid bieden adequater te reageren op uitbraken van infectieziekten en nieuwe inzichten genereren in de oorzaken en gevolgen van ziektes en aandoeningen, of doordat het zorgproces efficiënter kan worden ingericht en meer afgestemd kan worden op de behoeftes van de individuele patiënt. Inzet van data-gedreven technologie in de zorg brengt ook risico’s met zich mee, in het bijzonder op het gebied van databescherming en privacy.

Wat is data-gedreven technologie?

Onder data-gedreven technologie verstaan we de technologie om gegevens te verzamelen, uit te wisselen en geavanceerde analyses uit te voeren van grote hoeveelheden elektronische gegevens van verschillende herkomst. Hierbij kun je denken aan allerlei ongeordende en heel verschillende gegevens van internet, apps, sensoren en apparatuur. Sensoren worden steeds kleiner, goedkoper en kunnen steeds meer meten, zoals hartslag, maar ook luchtkwaliteit of radioactiviteit. Dit soort gegevens wordt ook wel ‘Big Data’ (1) of ‘Big and Messy Data’ genoemd. 'Messy' slaat op het feit dat de gegevens niet op een gestructureerde manier worden verzameld volgens een vooraf geformuleerd onderzoeksplan. Het kunnen bijvoorbeeld waarnemingen zijn die door vrijwilligers worden verzameld. Krachtige computers kunnen door middel van kunstmatige intelligentie gegevens in samenhang bijzonder snel analyseren. Mensen kunnen dit zelf nooit handmatig realiseren. Door de snelle koppeling van gegevens ontstaan nieuwe inzichten, kennis en mogelijkheden om diensten te verlenen. De technologie vereist dat apparaten en systemen met elkaar, desnoods zonder tussenkomst van mensen, kunnen communiceren en acties in gang zetten (Internet of Things). In en om het huis spreekt men van domotica (zie webartikel Inrichting van de leefomgeving). In de zorg gebeurt veel onder de naam eHealth. Dat is het gebruik van hedendaagse informatie- en communicatietechnologieën, in het bijzonder internet-technologie, om gezondheid en gezondheidszorg te ondersteunen of te verbeteren (2). Medische dossiers, die inmiddels voor een groot deel gedigitaliseerd zijn, vormen eveneens een belangrijke bron van gegevens (1).

Data-gedreven technologie dringt door in de hele maatschappij, maar eHealth loopt achter

Data-gedreven technologie is al onmisbaar geworden voor veel activiteiten, zoals navigatie, logistiek, communicatie, opsporing, productie van goederen, marketing en retail (zie kadertekst). Mensen verzamelen steeds meer gezondheidsgegevens uit draagbare apparaten, medische apparaten en sensoren (3). Nederlanders doen dit echter in vergelijking met andere landen nog weinig. Dat bleek uit een online enquête onder meer dan 20.000 consumenten van 15 jaar en ouder in 16 landen (4). Medische dossiers zijn voor een groot deel gedigitaliseerd. Wat dat betreft hebben zorginstellingen in Nederland een voorsprong op andere Europese landen (5). Om de inzet van eHealth in Nederland te stimuleren zijn in juli 2014 door het ministerie van VWS doelstellingen voor 2019 geformuleerd (6). Deze doelstellingen gaan onder andere over de toegang tot medische gegevens voor (chronische) patiënten. De doelstellingen worden gemonitord door Nictiz en Nivel in de eHealth-monitor, die jaarlijks wordt gepubliceerd. Daaruit blijkt dat er veel kansen zijn voor eHealth, maar dat het gebruik ervan achter blijft op het aanbod en opschaling van toepassingen uitblijft. Dat heeft te maken met onbekendheid en onduidelijkheid op het gebied van eHealth. Zorggebruikers zijn vaak niet op de hoogte van het aanbod en de mogelijkheden en zorgverleners ervaren onduidelijkheid over de inzet van toepassingen (7). De WRR vraagt aandacht voor mensen die geen gebruik kunnen en willen maken van digitale (eHealth) toepassingen (8) (zie webartikel De mentale  druk op jongeren lijkt toe te nemen).

Zorginkoop, kostenbeheersing en wet- en regelgeving belemmeren implementatie en opschaling veelbelovende ICT-innovaties in de zorg

De Raad voor Volksgezondheid en Samenleving (RVS) heeft op basis van stakeholderconsultatie verschillende redenen waarom veelbelovende ICT-innovaties tot op heden niet breed worden toegepast in de zorg in kaart gebracht. Naast belemmeringen vanuit de zorginkoop en kostenbeheersing signaleren zij belemmeringen in wet- en regelgeving. De Nederlandse zorg is zodanig ingericht, dat nieuwe handelswijzen lastig zijn in te passen. Er zijn centraal normen, standaarden en richtlijnen vastgesteld, er zijn prestaties en profielen opgesteld en is er een betaaltitel nodig om voor vergoeding in aanmerking te komen. Zorginkopers zijn gehouden aan inkoopregels, maar blijken zelf in het inkoopproces te sturen op processen die het aantal regels nog meer doen toenemen. Veel is mogelijk wanneer persoonlijke relaties goed zijn en partijen bereid zijn zich in te spannen om dit te regelen. Echter, deze persoonlijke trajecten zijn per definitie moeilijk op te schalen, en bovendien heerst er op meerdere plaatsen ook het ‘not invented here-syndroom’: men vermijdt het gebruik van bestaande producten, standaarden of kennis vanwege de externe origine of kosten. Van succesvolle voorbeelden wordt dan ten onrechte niet geleerd. De RVS merkt hierbij op dat er een mismatch is tussen wat er al toegepast zou kunnen worden en wat er daadwerkelijk gebruikt wordt. Dit suggereert dat niet duidelijk is voor zorgaanbieders en inkopers wat er allemaal mogelijk is (10). Ook het rapport IBO Innovatie in de zorg signaleert dat in het zorgveld wet- en regelgeving vaak als een belemmering voor opschaling van innovaties wordt beleefd, terwijl er aanwijzingen zijn dat dit deels komt door beeldvorming en/of een gebrek aan kennis (11).

Ook belemmeringen in zorgsector zelf spelen een rol, maar sector alleen kan deze niet oplossen

Los van het inkoopproces en de wet- en regelgeving zijn er ook nog belemmeringen in de sector zelf. De implementatie van eHealth vraagt van zorgaanbieders enorm veel inzet, daadkracht, motivatie en geld. Aanpassingen aan businessmodel en personeelsbestand zijn nodig. Verandering komt niet of moeizaam van de grond door beperkte betrokkenheid van patiënten en professionals. Tijd voor experimenteren, uitproberen of zelfs meedenken is beperkt, omdat productie bij veel organisaties centraal staat. Voor een succesvolle toepassing van eHealth is het van belang dat ook professionals vernieuwing als een verbetering ervaren en de noodzaak ervan in zien. Het helpt ook niet dat er maar weinig vooroplopende patiënten en cliënten zijn. Patiënten en cliënten zijn, net als professionals, eerder geneigd reguliere zorg te verkiezen boven een nieuw alternatief, ook al biedt dit potentieel voordelen, de zogenoemde status quo bias(12) noemen het opschalen van eHealth een uitdaging voor alle betrokkenen en schrijven: ‘Hoewel de uitdaging duidelijk omschreven kan worden is geen van de betrokkenen verantwoordelijk voor het oplossen daarvan, de problematiek is complex en de belangen liggen te ver uiteen om eenvoudig tot een oplossing te komen’. De complexiteit overschrijdt de grenzen van de zorgsector. Het Rathenau Instituut signaleert dat de verregaande digitalisering van de samenleving fundamentele ethische en maatschappelijke vragen oproept. Overheid, toezichthouders, het bedrijfsleven en de samenleving zijn nog niet voldoende toegerust om met deze nieuwe vragen om te gaan. Belangrijke publieke waarden en mensenrechten als privacy, gelijke behandeling, autonomie en menselijke waardigheid komen onder druk te staan (13).

Data-gedreven technologie maakt alerter reageren op incidenten mogelijk

Informatie over incidenten in de leefomgeving, zoals een verontreiniging met asbest, verspreidt zich snel door sociale media. Vervolgens kunnen de resultaten van metingen, soms uitgevoerd door burgers zelf, onmiddellijk met elkaar gekoppeld, geanalyseerd en gedeeld worden. Dit is nuttig om mensen tijdig te kunnen waarschuwen en op de hoogte te houden. Burgers en overheid kunnen hierdoor steeds alerter reageren op incidenten. Het kan ook helpen in de beheersing van verspreiding van infectieziekten. In 2014 is bijvoorbeeld in West-Afrika tijdens de ebola-uitbraak met behulp van data van telecomproviders in kaart gebracht hoe groepen mensen zich verplaatsten in de regio. Dit hielp om te bepalen waar hulpverlening het beste ingezet kon worden en wat de meest effectieve manier was om reisverboden in te stellen om verdere verspreiding te voorkomen (14).

Data-gedreven technologie geeft nieuwe inzichten in volksgezondheid 

Onderzoekers kunnen met data-gedreven technologie grote hoeveelheden medische gegevens, persoonsgegevens en gegevens over de leefomgeving (‘Big Data’) in samenhang analyseren. Bundeling van gegevens kan nieuwe inzichten in de gezondheidstoestand van de bevolking en de oorzaken en gevolgen van ziektes en aandoeningen opleveren (1). Denk aan gegevens uit de toepassing van gentechnologie zoals next generation sequencing technieken, die de ontwikkeling van effectieve(re) behandelingen mogelijk maken (zie webartikel Gentechnologie en kadertekst).

Data-gedreven technologie maakt gezondheidszorg op maat mogelijk

Het internet biedt toegang tot veel medische kennis. Met deze en andere digitale ondersteuning (zoals van wearables en apps) zijn mensen in staat de eigen gezondheid te monitoren. Door specifieke gegevens van een individuele persoon (zelf verzameld en bijvoorbeeld laboratoriumtestuitslagen) in samenhang te analyseren kan diens gezondheidstoestand in detail in kaart worden gebracht. Zo kunnen zorgverleners bepalen wat iemand nodig heeft en kan zorg op maat worden geleverd. Eigen metingen zullen naar verwachting met de bestaande zorg worden vervlochten, de zorg aanvullen en deels vervangen. Hierdoor kunnen zorg en hulp meer tijd- en plaats- onafhankelijk worden en zal de relatie tussen zorgvrager en zorgverlener veranderen (18) (zie webartikel Patiënten doen steeds meer zelf en kadertekst).

Een lerend systeem met alle stakeholders is nodig voor het goed benutten van data-gedreven technologie

De huidige mogelijkheden tot gegevensuitwisseling zijn nog beperkt. Belangrijke patiëntengegevens voor de zorg en voor gezondheidsonderzoek worden in Nederland heel versnipperd beheerd in ICT-systemen die (nog) niet gekoppeld worden. Bovendien schiet de kwaliteit van elektronische medische dossiers vooralsnog tekort voor wetenschappelijke doeleinden en het ontbreken van toestemming voor hergebruik van gegevens speelt een belemmerende rol (20). Dit alles is een grote belemmering voor het goed benutten van data-gedreven technologie in de gezondheidszorg en voor de volksgezondheid. Zo lang deze problemen niet worden opgelost, is de invloed van data-gedreven technologie op onze gezondheid beperkt. Om data-gedreven toepassingen in de zorg een goede kans te geven, is een lerend systeem, waarin alle stakeholders data met elkaar delen, essentieel (21). Volgens Mulder et al. (12) gaat het niet alleen om het afstemmen van ICT-systemen, maar ook om bewustwording en het aanpakken van de uitdaging, een cultuuromslag en nieuwe vaardigheden. Ook VNO-NCW en MKB-Nederland (22) stellen dat er een niet-vrijblijvende innovatie-aanpak nodig is om ontschotte, preventieve en digitale zorg dicht bij patiënten te realiseren.

Data-gedreven technologie maakt ons ook kwetsbaar

De samenleving raakt meer afhankelijk van ICT, en dit maakt kwetsbaar. Denk bijvoorbeeld aan de mogelijke gevolgen na stroomuitval, het hacken van systemen of brand in onbewaakte apparatuur. Bij het ontwerp van veel apparaten heeft veiligheid niet voorop gestaan. Burgers zijn bezorgd over het delen en toegankelijk maken van allerlei persoonlijke gegevens, zeker als het medische gegevens betreft. Aan de andere kant maken veel mensen allerlei persoonlijke gegevens openbaar via sociale media (1). Een belangrijke voorwaarde voor succes van data-gedreven technologie in de zorg is dat er genoeg maatschappelijk draagvlak is voor het delen en koppelen van persoonlijke gegevens. Het vereist het serieus nemen van zorgen van burgers rond privacy en transparantie. Waar patiëntgegevens gebruikt worden om de zorg aan anderen te verbeteren, zullen gegevens zorgvuldig behandeld moeten worden. Het wordt echter steeds lastiger om gegevens echt te anonimiseren. Door koppeling van gegevensbestanden kunnen geanonimiseerde gegevens vaak weer ge-de-anonimiseerd worden (zie kadertekst). De WRR merkt op dat veel ‘gratis’ diensten op het internet door de gebruikers worden betaald met hun privacy en vraagt zich af of in de toekomst moet worden betaald voor privacy (1). De nieuwe Europese Algemene Verordening Gegevensbescherming, afgekort AVG of GDPR (General Data Protection Regulation) beoogt een hoger beschermingsniveau voor burgers te realiseren, dat beter aansluit bij het huidige digitale tijdperk dan de oude wetgeving. Vanaf 25 mei 2018 geldt dezelfde privacywetgeving in de hele Europese Unie (23). Het is waarschijnlijk dat dit het hergebruik van gezondheidsgegevens voor medisch onderzoek en volksgezondheidsmonitoring zal bemoeilijken (24, 25). Hoe de balans tussen het individuele recht op privacybescherming en het collectieve recht op evidence-based en efficiënte zorg precies uit zal pakken, zal in de praktijk moeten blijken.

Technische kennis is onontbeerlijk voor nuttig gebruik van data gedreven technologie

Volgens Mulder et al. (12) zullen één miljoen professionals het komend decennium eHealth integreren in hun eigen werkomgeving en gerelateerde producten, diensten en processen ontwikkelen voor henzelf en hun cliënten/patiënten. Onoordeelkundig gebruik van grote hoeveelheden gegevens kan echter tot onjuiste resultaten leiden. Zo kunnen met Big Data-analyses alleen correlaties tussen gegevens gevonden worden, en geen causale verbanden. Daarnaast zullen er veel correlaties gevonden worden die op toeval berusten of waarvan de relevantie niet bekend is. Voor een goede toepassing van Big Data is een gedegen kennis van de ‘technische’ beperkingen nodig (1). Ook voor eHealth toepassingen geldt dat het belangrijk is dat er tijdens de opleiding en in scholingstrajecten aandacht is voor nieuwe vormen van contact met patiënten. Het Zorgpact, geïnitieerd door de ministeries van OCW en VWS, bevordert samenwerking tussen zorgaanbieders, onderwijsinstellingen en lokale overheden op regionaal niveau, zodat alle werkenden in de zorg de vaardigheden leren die nodig zijn voor de zorg van de toekomst, waaronder het omgaan met technologie (27).

Ook burgers hebben digitale vaardigheden nodig

Digitale vaardigheden van burgers en toegang tot internet zijn nodig om gebruik te kunnen maken van de digitale mogelijkheden die de data gedreven technologie biedt (28). Om optimaal gebruik te kunnen maken van de zorg zal iedereen levenslang de digitale vaardigheden op peil moeten houden. Ook als bescherming tegen het misbruik van gegevens. Speciale aandacht is nodig voor groepen die niet of niet meer in staat zijn digitale vaardigheden te gebruiken. In de zorg kan daarbij gedacht worden aan mensen met beperkingen, dementerenden en fragiele ouderen. Minder vaardigheden komen vaker voor bij lager opgeleiden, maar onderzoek laat zien dat ook veel hoger opgeleiden zich niet altijd goed kunnen redden (8). Waar van burgers digitale vaardigheden worden verlangd, is het de taak van het zorgveld de data-gedreven zorg transparant en gebruiksvriendelijk te implementeren, met aandacht voor groepen die minder vaardigheden hebben.

Geautomatiseerde verwerking van gegevens en digitale mensenrechten

Digitale grondrechten van mensen zijn gericht op privacy bescherming en communicatievrijheid. Het Rathenau Instituut heeft in aanvulling daarop in een rapport gepleit voor twee nieuwe mensenrechten in een Europees verdrag (29). Het betreft het recht van mensen om niet gemeten, geanalyseerd of gecoacht te worden en het recht op betekenisvol menselijk contact. Het rapport is geschreven in opdracht van het Parlementaire Assemblee van de Raad van Europa (PACE) en in april 2017 aangenomen. Onder andere op basis hiervan heeft de Raad van Europa de noodzaak vastgesteld van meer kennis ten aanzien van mensenrechten, ethische en wettelijke implicaties van algoritmische besluitvorming. In het rapport van de Raad wordt onder meer het risico van ‘profiling’ beschreven. Dit is het risico dat Big Data-algoritmen mensen automatisch indelen in risico-klassen op basis van persoonskenmerken als leeftijd, geslacht, opleiding, inkomen, leefstijl, etniciteit of gezondheid. Personen worden gelabeld op basis van groepsgemiddelden. Dit kan negatieve gevolgen hebben, bijvoorbeeld wanneer mensen hierdoor een hogere aanvullende ziektepremie moeten betalen of een baan niet krijgen. Het moet algemeen bekend zijn waar algoritmen worden toegepast, zodat personen hier eventueel bezwaar tegen kunnen maken. De Raad van Europa stelt dat voor een effectieve uitoefening van de mensenrechten meer kennis nodig is. Verschillende vormen van algoritmische besluitvorming moeten worden geanalyseerd en beoordeeld. De Raad roept alle belanghebbende partijen op zich hiervoor in te spannen en zal ook de eigen inspanning op dit gebied voortzetten met het oog op de ontwikkeling van passende normeringsinstrumenten voor begeleiding van de lidstaten (30).

Goed monitoren effecten data-gedreven zorg op gezondheidsuitkomsten noodzakelijk

Er is nog maar weinig empirische informatie over de werkelijke effecten van data-gedreven technologie op onze gezondheid en op de zorguitgaven (zie webartikel Technologie en zorguitgaven). Naast snellere en betere diagnostiek en behandelingen en mogelijke besparingen, werkt het verzamelen en in samenhang analyseren van grote hoeveelheden gezondheidsgegevens ook het risico in de hand dat mensen eerder het gevoel hebben dat er iets met hun aan de hand is. Dit kan de zorgvraag vergroten. Of de zorguitgaven zullen stijgen of dalen door data-gedreven zorg hangt sterk af van de wijze van invoeren. Automatiseren van bijvoorbeeld de communicatie tussen arts en patiënt werkt alleen kostenbesparend als er wordt bespaard op de huidige communicatie via telefoon of balie. Het gebruik van domotica, apps of wearables om data te verzamelen bij een patiënt werkt alleen kostenbesparend, als deze data ook daadwerkelijk geanalyseerd worden en aantoonbaar tot bijvoorbeeld minder complicaties leiden. Zonder investering in de data-analyse en zonder monitoring van de effecten van data-gedreven oplossingen dreigt het risico van technologie push, waarbij er wel extra kosten worden gemaakt voor hard- en software, zonder een positief effect op de volksgezondheid (31, 32).