Patiënten doen steeds meer zelf

Leven met een chronische aandoening vergt veel van patiënten. De komende decennia neemt het aantal mensen met chronische aandoeningen toe, onder andere door de vergrijzing. Hierdoor zal ook zelfmanagement steeds belangrijker worden. De actieve rol die de mensen met een chronische aandoening moeten spelen om complicaties te voorkomen en de aandoening goed in te passen in het dagelijks leven wordt ook wel zelfmanagement genoemd. Zelfmanagement gaat echter niet vanzelf en is ook niet voor iedereen weggelegd. Dit webartikel beschrijft de rol van zelfmanagement in het ziekteproces en wat het toenemend belang van zelfmanagement betekent voor de patiënten en zorgverleners van de toekomst.

Het aantal mensen met een chronische aandoening neemt toe

Tussen nu en 2040 zal het aantal mensen met een chronische aandoening stijgen. In 2015 waren er in Nederland ongeveer 8,5 miljoen mensen bij de huisarts geregistreerd met één of meer chronische aandoeningen. In het Trendscenario stijgt dit tussen nu en 2040 naar 9,8 miljoen mensen. Dat is ongeveer 54% van de bevolking. Het gaat hierbij onder andere om aandoeningen als artrose, diabetes mellitus (suikerziekte), COPD, hartfalen en reuma. Het aantal mensen met diabetes mellitus (type 1 en 2) stijgt in het Trendscenario bijvoorbeeld van ongeveer 1,1 miljoen in 2015 naar 1,4 miljoen in 2040. Deze stijging wordt deels veroorzaakt door de vergrijzing van de bevolking; de kans op het krijgen van één of meer chronische aandoeningen neemt namelijk toe met de leeftijd. Maar sommige chronische aandoeningen komen steeds vroeger in het leven voor (zie kadertekst). Ook de verbeterde vroegopsporing en behandeling van bepaalde chronische aandoeningen – waardoor er minder mensen vroegtijdig aan de aandoening overlijden – speelt hierbij een rol. Door betere overlevingskansen van chronische aandoeningen stijgt het aantal mensen dat met deze aandoening leeft. Daarnaast wordt een deel van de stijging veroorzaakt door een ongezonde leefstijl, hoewel het precieze effect daarvan moeilijk is vast te stellen. Zo daalt het aantal rokers in het Trendscenario, terwijl het aantal mensen met overgewicht toeneemt. Ook factoren als erfelijke aanleg en een ongezonde leefomgeving kunnen een rol spelen bij het krijgen van chronische aandoeningen.

Chronische aandoeningen hebben een grote impact op het leven van mensen

De komende decennia zal het leven met een chronische aandoening voor steeds meer mensen een alledaagse realiteit worden. En het hebben chronische aandoening vraagt (heel) veel van het aanpassingsvermogen van zowel patiënten als hun omgeving (7). Ze moeten omgaan met de symptomen en complicaties van de aandoening én met de gevolgen die deze kunnen hebben op hun werk en sociale leven. Naast het feit dat mensen met een chronische aandoening regelmatig verschillende zorgverleners moeten bezoeken, rust een steeds belangrijker deel van de zorg ook op henzelf. Bij het innemen van medicatie moet bijvoorbeeld rekening worden gehouden met het tijdstip waarop mensen willen eten of sporten. Maar ook monitoren steeds meer mensen zelf het verloop van hun aandoening (bijvoorbeeld door het meten van hun eigen bloedwaardes of via wearables) én letten ze op hun leefstijl. Kortom, het hebben van een chronische aandoening betekent voor veel mensen vaak ‘hard werken’ (8). Het zorg- en leefregime dat bij een chronische aandoening komt kijken, is vaak moeilijk te combineren met het gezinsleven of een drukke, veeleisende baan (9). Bovendien hebben chronische aandoeningen, zeker op latere leeftijd, ook negatieve effecten op de zelfstandigheid en zelfredzaamheid van mensen (10). Voor veel mensen met een chronische aandoening is het belangrijk dat deze ervaringen mee worden genomen in de behandeling (zie kadertekst).

Zelfmanagement zal ook in de toekomst van patiënten worden verwacht

In de toekomst zal er in de behandeling van chronische aandoeningen waarschijnlijk een steeds groter beroep worden gedaan op een actieve rol van mensen zelf. Het is de verwachting dat nieuwe technologie en eHealthtoepassingen dit ook eenvoudiger zullen maken (11-13) (zie themaverkenning Technologie). Verschillende aspecten van het omgaan met en zorg voor een chronische aandoening door mensen met die aandoening zelf worden vaak samengevat met de termen ‘zelfmanagement’ of ‘coping capacity’ (10, 14). Het gaat daarbij niet alleen om vormen van zelfzorg of zelfmonitoring of om een grotere rol van mensen bij het stellen van behandeldoelen en het kiezen van passende behandelingen (shared decision making). Ook de aanpassingen die mensen als gevolg van de chronische aandoening moeten maken in dagelijkse bezigheden (bijvoorbeeld op de werkvloer of in het gezin) zijn een vorm van zelfmanagement (10, 15-17).

Maar zelfmanagement werkt niet voor iedereen en gaat zeker niet vanzelf

Zelfmanagement is niet voor iedereen weggelegd. Niet iedereen kan of wil zelf de regie nemen over zijn of haar zorgproces. En niet iedereen is in staat om op eigen kracht de aandoening goed in te passen in zijn of haar dagelijks leven. Een omvangrijke deel van de Nederlandse bevolking ervaart op dit moment onvoldoende regie over het eigen leven, en dat aantal stijgt in het Trendscenario tussen 2015 en 2040 van 1,3 naar 1,6 miljoen mensen. Daarnaast veronderstelt zelfmanagement enerzijds een actieve, goed geïnformeerde patiënt (en zijn familie), en anderzijds een goed voorbereid en op elkaar ingespeeld team van verschillende zorgverleners (22). Daarvoor zijn (andere) kennis en vaardigheden nodig, zowel bij zorgverleners als bij patiënten. Er zijn bijvoorbeeld aanwijzingen dat het vergroten van gezondheidsvaardigheden van mensen met een chronische aandoening kan bijdragen aan meer zelfmanagement (23). Maar niet iedereen is in staat om deze gezondheidsvaardigheden op te doen. Dat geldt zowel voor hoog- als voor laagopgeleiden (24, 25). Zelfmanagement in de zorg vergt daarom extra aandacht voor mensen die hier moeite mee hebben. Maar ook als patiënten wel voldoende vaardigheden hebben, blijft het belangrijk dat die structureel worden onderhouden. Ook hier geldt: use it or lose it (26). Daarnaast zijn er vaak ook veel praktische barrières. Veel mensen hebben bijvoorbeeld moeite met het structureel aanpassen van hun leefstijl zoals zoutloos gaan eten, meer bewegen of afvallen. Maar ook het consequent blijven monitoren van de aandoening is soms lastig – vooral als de aandoening zich moeilijk laat beheersen (bijvoorbeeld bij reuma of migraine) en het nut van zelfmonitoring niet direct voelbaar is.

De zorgvrager verandert, verandert de zorg mee?

De beweging richting meer zelfmanagement in de zorg zet zich onverminderd door. Zelfmanagement heeft de laatste decennia in de zorg voor mensen met een chronisch aandoening een vaste plaats ingenomen. Hoewel er nog veel onduidelijkheid bestaat over de effecten van zelfmanagement op bijvoorbeeld behandeluitkomsten, welbevinden of kwaliteit van leven lijken resultaten in veel gevallen positief te zijn (10, 26, 27, 29, 30). Een groot deel van de patiënten wil ook meer eigen regie in het zorgproces (20, 21, 27). Bovendien wordt in zorgstandaarden (bijvoorbeeld die voor diabetes mellitus type 2) en wetgeving ook steeds meer van patiënten verwacht (31-34). Maar zelfmanagement betekent ook dat zorgverleners meer aandacht moeten hebben voor wat de patiënt wil en wat hij of zij zelf kan. En die behoefte zal naar verwachting in de toekomst diverser worden. De groep mensen met een chronische aandoening wordt immers jonger en leeft daardoor langer met een chronische aandoening. Bovendien zullen meer patiënten een migratieachtergrond hebben. Zij zullen deels andere wensen en verwachtingen hebben van de zorg. Niet alleen zorgverleners zullen zich moeten aanpassen. Ook de organisatie van zorg en ondersteuning zal zich moeten aanpassen. De huidige manier waarop de gezondheids- en welzijnszorg is georganiseerd, maakt het vaak erg lastig om preventie, zorg en welzijn geheel af te stemmen op de wensen en behoeftes van de patiënt. Voor veel mensen met een chronische aandoening zijn gezondheidszorg, mobiliteit, werk en inkomen facetten van één vraagstuk. In de wereld van de ondersteuning vallen ze echter onder verschillende domeinen en financiers. Zo moet huisartsenzorg en wijkverpleging geregeld worden via de zorgverzekeraar, terwijl thuiszorg, cliëntondersteuning, vervoer en arbeidsbemiddeling bijvoorbeeld onder de gemeente vallen (22).

Zelfmanagement: zorgverlener en zorgvrager in andere rollen

Zelfmanagement staat of valt met kennis en vaardigheden, van zowel zorgverleners als patiënten. Zorgverleners zullen in de toekomst door patiënten steeds vaker worden aangesproken als ‘coach’, meedenker of voorlichter, en dit komt vaak naast – niet in plaats van – hun eigenlijke zorgtaken. Zorgverleners zullen steeds vaker samen met de patiënt moeten nadenken over de vraag hoe de aandoening het beste in het leven van mensen kan worden ingepast, en wat daarvoor nodig is. De ondersteuning van patiënten en hun omgeving bij het maken van keuzes of het formuleren van hun wensen en behoeftes hoort daarom bij de nieuwe vaardigheden van zorgverleners. De recente rapporten van de commissie Innovatie Zorgberoepen en Opleidingen van het Zorginstituut Nederland geven aan hoe deze vaardigheden in de opleiding van toekomstige zorgverleners kunnen worden ingebed (35, 36). Ook het bijhouden van ontwikkelingen op het gebied van eHealth zal voor zorgverleners belangrijker worden. Zorgprofessionals maken op dit moment nauwelijks gebruik van consumenten-eHealth: de apps en sensoren die door consumenten en patiënten zelf gebruikt worden. Dat kan vaak ook niet omdat consumenten-apps en ict-systemen in de zorg niet op elkaar aansluiten, maar ook omdat de kennis over de mogelijke waarde van deze informatie – bijvoorbeeld voor preventie – niet altijd aanwezig is bij zorgverleners (37). Daarnaast zullen zorgverleners ook speciale aandacht moeten hebben voor het opmerken en ondersteunen van kwetsbare groepen, mensen voor wie zelfmanagement om wat voor reden dan ook te veel gevraagd is. Zelfmanagement vergt namelijk ook veel van patiënten; zij moeten kennis verwerven en bijhouden en zelf regie voeren over hun zorgproces. In feite worden ze zowel student als zorgmanager, en dat is, zoals eerder opgemerkt, vaak hard werken.